EL VIAJE DE VUELTA

EL VIAJE DE VUELTA

Escrito por elviajedevuelta 30-12-2010 en General. Comentarios (19)

El autismo es tratable. La recuperación es posible.

 

Este blog narra la historia de una familia que un día se enfrentó al difícil diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y que hoy puede contar la recuperación de su hijo gracias a la Biomedicina. Pretende ser una luz en el camino de tantos padres perdidos que hoy en día viven una historia similar. Pretende transmitir un mensaje de esperanza contando la otra cara del autismo, ésa a la que la medicina oficial sigue dando la espalda.

 

 

NUESTRA HISTORIA

 

Un bebé feliz

Dani, mi segundo hijo, nació el 9 de abril de 2008, en un precioso parto donde viví la emoción de verlo llegar al mundo desde mi total plenitud y madurez como madre. Fue un niño macrosómico: pesó 4 kilos 300 gramos. El parto fue largo y costoso, y en algún momento se tiñó el líquido y se pensó en intervenir con oxígeno. Pero finalmente, Dani eligió salir y nació sin cesárea ni intervención con fórceps o ventosas. Salió y lloró como un gran guerrero, librando su primera gran batalla.

Su primer año de vida transcurrió con total normalidad en cuanto a su desarrollo psicomotor y cognitivo (sus dolencias bronquiales merecen un relato aparte). Era un niño extremadamente alegre, expansivo, risueño (le faltaban horas al día para reírse a carcajadas), comunicativo, juguetón, social y, sobre todo, muy cariñoso y afectivo. Llamaba la atención su sonrisa, su búsqueda de una caricia, su despierta mirada a todo lo que le rodeaba.

A nivel motor fue cumpliendo todas las etapas de su desarrollo como cualquier niño de su edad: levantar el tronco, sostener la cabeza, gatear, quedar erguido…A nivel intelectual, iba respondiendo con total curiosidad a todos los estímulos de su entorno. Y a la misma edad que otros bebés, llegó su pre-lenguaje, el juego con su voz, sus primeros balbuceos, sus primeras sílabas, sus primeras palabras…

Dani estaba entre nosotros. Y su mundo y el nuestro eran el mismo. Dani estaba tan conectado a su entorno como un árbol a la tierra.

 

El viaje de ida

Un día (no se sabe exactamente cuál) todo cambió. Es difícil poner fecha al cambio, porque no ocurre de golpe. Sí recuerdas el día en que, por primera vez, te paras, tomas aire y te atreves a preguntarte a ti misma si todo va bien. Recuerdas “la época” en que se inician las sospechas. Recuerdas momentos y fragmentos: el inicio del viaje de ida hacia lo desconocido.

Fue en el verano de 2009. Habíamos ido a veranear en familia a un apartamento en la costa, en el sur de la isla. En aquel entonces, Dani aún reía, jugaba, conectaba, disfrutaba de sus primeros baños en la piscina y en la playa. Pero a finales del mes de julio volvimos un día a la capital para acudir a su pediatra: fiel a su cita con el calendario vacunal, le tocaba la vacuna triple vírica de los 15 meses (sarampión, rubéola, paperas).

A los diez días de haberle administrado el pinchazo, estando de nuevo en el apartamento de verano, despertó una noche ardiendo en una fiebre altísima. Mi marido salió con él en brazos hacia urgencias, casi con el pijama aún puesto, y tras evaluarlo no hallaron en él nada significativo que hiciera pensar en ninguna infección (no tenía enrojecimiento de garganta, ni roncus pulmonar, ni inflamación en los oídos, ni signos de proceso catarral). Pensamos que podría tratarse de la GRIPE A, cuya aparición en aquellos días se encontraba en pleno auge mediático. Pero la fiebre, tal cual vino, se marchó. Y nunca volvimos a darle más importancia al episodio.

Al regreso de aquel verano, y tras retomar la rutina de la vida post-vacacional, se asomaron los primeros cambios en la vida del niño. Comencé a notarlo “distinto”: más distante, más irritable, más irascible…Poco a poco empecé a sentir un cambio drástico en su alegre carácter de siempre, en su dulce forma de ser, en su humor…De ser un niño que sonreía a todas horas, comenzó a mostrarse molesto, enfadado, enrabietado por todo…De ser un niño dulce empezó a mostrase árido e indiferente…Su vida comenzó a volverse “rutinaria”…No admitía cambios. Quería hacer siempre lo mismo. De forma obsesiva. Desarrolló un carácter inflexible hacia todo lo que no coincidía con su extraño y limitado catálogo de intereses. Y empezaron las rabietas. Las tardes en casa repetían diariamente el mismo esquema de pataletas sin motivo aparente. Unas rabietas desproporcionadas e inexplicables. Le proponíamos juegos y él lloraba. Lo subíamos a su habitación para que se divirtiera con todo lo que hasta ahora había formado parte de su mundo, y él se resistía. Tanto lloraba y se enfurecía que teníamos que colocarlo sobre una alfombra de goma para evitar que se lanzara contra el piso y se golpeara la cabeza. Al principio pensé que venía muy cansado de la guardería, que no estaba haciendo bien la siesta. Pero cuando las rabietas comenzaron a acompañarse de conductas ritualistas y carentes de funcionalidad, se me encendieron todas las alarmas.

 

Adiós al juego

Dani acudía por aquellos días a una guardería donde, a través de un sistema de vigilancia por cámaras conectadas al ordenador, se podía seguir al niño desde casa. Yo casi nunca podía verlo, porque estaba trabajando. Pero mi madre, que sí vigilaba al niño cada día, fue la primera persona en advertirme que se pasaba la mañana dando vueltas alrededor de una columna sin apenas hacer nada más. Aquella primera señal me sacudió el corazón.

Vinieron muchas otras señales. La primera de ellas, su falta de interés por todos sus juguetes habituales. La segunda, su obsesión por los cochecitos. Eran los únicos objetos que admitía. No es que le interesara jugar con ellos para hacer carreras, subir y bajar pistas o imitar el sonido del motor o la sirena. Lo único que le interesaba era moverlos de un lado a otro con la mirada perdida: se ponía de rodillas frente a una mesa o un mueble, y movía un coche hacia delante y hacia atrás, una y otra vez, una y otra vez, durante horas, horas, horas…Como las astas de un ventilador. Como las olas del mar meciéndose sin más explicaciones. Otras veces los colocaba en fila: uno detrás de otro, minuciosamente, con una precisión asombrosa, sin cometer errores en su perfecta colocación. O abría y cerraba las puertecitas del vehículo. O miraba sus ruedas y las hacía girar, mientras quedaba embelesado en ese movimiento. Y en ese viaje hacia ninguna parte se perdía, ya no estaba entre nosotros, ya no estaba conmigo. Lo llamaba, y no respondía a su nombre. Intentaba devolverlo a nuestro mundo con algún otro estímulo (un sonido fuerte, por ejemplo) y fracasaba en el intento. “¿Dónde está Dani?”, empecé a preguntarme a mí misma, con una voz débil, todavía solitaria, todavía sólo mía (lleva mucho tiempo compartir esto en voz alta).

 

El silencio toma nuestras vidas

Y un día me di cuenta de lo más brutal de todo: el silencio. ¿Dónde estaba la alegre voz de mi hijo? ¿A dónde habían ido a parar sus primeras palabras? Ese día te despiertas de verdad y te das cuenta de que tu hijo YA NO habla. Ha caído en una mudez absoluta. Olvidó el lenguaje que tenía, se lo tragó el mismo sumidero que lo está absorbiendo a él…Y entonces corres a rebuscar en los cajones de la cómoda donde guardas todos las cintas de vídeo que le grabaste meses atrás…Y las pones y las revives sólo para convencerte a ti misma de que no estás loca, de que tus recuerdos son certeros, de que efectivamente tu hijo hablaba, de que ciertamente reía a carcajadas y tenía lenguaje, y decía “mamá”, “papá”, “agua” y “ajó”, como todos los demás bebés…Y vuelves a preguntarte: “¿Dónde estás, Dani?” “¿Hacia dónde te estás marchando?”

 

Un cerebro drogado

Hay muchos otros recuerdos del inicio de aquel viaje hacia la pesadilla que me acompañarán toda la vida. Recuerdo su particular manera de llorar cuando se enfadaba. Comenzó a emitir un llanto extraño, que salía de alguna profunda y desconocida entraña, un llanto hueco, como el eco en una cueva, más parecido al de un animal, o al de una extraña criatura, que al de un bebé. Cuando lo oía llorar así me asustaba. No lo reconocía. Ahora sé que quien lloraba no era mi hijo, sino un cerebro drogado. Pero me quedaba aún mucho camino para averiguarlo.

Recuerdo especialmente una tarde en que hacía mucho calor y estábamos en la azotea de casa. Le habíamos preparado la pequeña piscina que a veces llenamos en los días de buen tiempo. El piso de la azotea se había recalentado y estaba ardiendo. Era imposible caminar descalzo por encima de aquel suelo sin achicharrarse la planta de los pies. Y, sin embargo, de pronto, pude ver cómo mi hijo caminaba sobre aquel fuego como lo haría un fakir sobre una alfombra de clavos. Como si nada…Allí estaba él, paradito encima del piso, sin inmutarse. Corrí a cogerlo en brazos, toqué la planta de sus piececillos enrojecidos. Ardían. Me apresuré a meterlo en el agua. Quedé muy impresionada con aquel episodio. Y, de hecho, tanto me dolió que jamás lo compartí ni lo hablé con nadie, ni siquiera con mi marido, al que no quería hacer sufrir. Cuando los especialistas alguna vez me preguntaron si había notado algún tipo de insensibilidad al dolor en Dani, nunca dije nada, no sé si por miedo a la confirmación del diagnóstico o vete a saber por qué “irracional” motivo…De hecho, es la primera vez que lo verbalizo, que le doy forma a mi miedo y lo expreso en voz alta.

 

 

Días de angustia

Recuerdo igualmente a Dani apegado a sus “objetos”, tratando de cargar consigo 10 o 15 cochecitos a la vez que, por supuesto, acababan en el suelo. Y lo recuerdo sentado en su sillita en un estado de extrema pasividad, con la mirada clavada en el televisor, sin atender a nada más, completamente hipnotizado, como el que está drogado, sin contacto ocular, sin respuesta a mi voz, a mis intentos de contactar con él. A veces llegaba de la calle y corría a abrazarlo, a besarlo. Pero él ni me miraba. Permanecía impasible mirando el televisor, como si yo no estuviera allí.

Por aquella época, su única manera de comunicarse consistía en cogernos de la mano y llevarnos por la casa hasta el lugar donde quería ir, hasta el objeto que solicitaba coger. Luego supe que aquella señal era lo que los especialistas llaman “el uso instrumental del adulto”. Aún no señalaba. Nos utilizaba a nosotros como dedo índice de sus intereses. Y ése era el máximo vínculo comunicativo que lograba establecer.

Otro recuerdo que guardo de aquellos angustiosos días era su compulsiva forma de comer. Siempre fue un niño de buen comer, con un apetito asombroso, un niño que no le hacía ascos a nada. Sin embargo, comenzó a desarrollar una extraña forma de ingerir los alimentos, que no me parecía “normal”. Se lanzaba al plato y quería meterse en la boca toda la comida al mismo tiempo, sin masticación, sin orden, sin pausa, sin descanso, como un animal adicto y hambriento…No permitía que tú intervinieras para tratar de evitar que se ahogara. Si no lo detenías, podía meterse veinte pedazos de comida a la vez. Y casi siempre el episodio terminaba en una explosiva rabieta.

 

Qué está ocurriendo

Un día te despiertas y te dices a ti misma que algo está ocurriendo, que debes empezar a darle forma a tus miedos, debes darle voz a tu angustia, debes verbalizar, averiguar, preguntar, compartir…

Lo primero que hago es consultar en Internet. Me encuentro con dos palabras clave que cambian mi vida: “retraso madurativo”. Es un hilo del que tiro y descubro toda una madeja. Tropiezo con el blog de una gran madre, una gran mujer: Rosina Urialde. Le escribo un e-mail contándole mis miedos y sospechas, y apenas tarda unas horas en contestarme (¡Gracias, Rosina, por aquel primer correo que abre mis ojos!). Es la primera persona que me habla de la necesidad de consultar a un especialista del desarrollo infantil, que me habla de terapias, de “autismo”, que incluso me menciona algo aún completamente desconocido para mí: una dieta especial, sin gluten ni caseína, que puede ayudar a mi hijo. Aún estoy lejos de todo eso. Pero ese primer e-mail me sitúa en un camino nuevo que transforma mi vida.

Lo segundo que hago es contactar con la guardería del niño para saber más de su comportamiento allí y conocer la opinión de sus educadoras. Mi marido y yo nos reunimos con la directora del centro, que nos confirma un retraso motor y cognitivo en Dani. La psicóloga del centro lo evalúa y también observa que no socializa adecuadamente, que no responde a los estímulos, que no gira la cabeza ni al oír su nombre ni ante ningún sonido estrepitoso. Me recomiendan comenzar con las pruebas del oído para descartar un problema de sordera (aunque yo sé de sobra que Dani no es sordo; cuando escucha la melodía de sus dibujos animados preferidos, acude corriendo frente al televisor desde cualquier otra estancia de la casa).

Lo tercero que hago es llamar a Silvia, mi mejor amiga de la infancia. Es psicopedagoga y tiene mucha experiencia en necesidades educativas especiales. Inmediatamente responde a mi llamada y acude a casa para ver al niño en su ambiente más espontáneo. Dani apenas mantiene con ella contacto ocular. Mi amiga observa cómo nos lleva de la mano por la casa para comunicarse. Es testigo de su absoluta mudez, de su total ausencia de emisión de sonidos.

Ese día es decisivo para mí. Conozco a Silvia desde los ocho años de edad. Ha sido mi amiga del alma y algo más que una hermana. Sé leer en su mirada y en su corazón. Y aquella tarde intuyo que es más lo que se guarda para sí misma y se calla que lo que me cuenta. Su silencio está cargado de información y es más explícito que sus palabras. No desea hacerme daño, pero sé que ha visto “cosas feas” que no se atreve a confesarme en voz alta. Cuando le pregunto si Dani es autista, me dice que desde luego no ve un autismo kanneriano, pero que hay “algunas cositas” que debemos descartar y que lo mejor será ir al pediatra para comenzar con algunas pruebas cuanto antes. Aquella noche, al acostarme, siento el peso del mundo triturándome el alma. Una losa terrorífica cae sobre mi pecho y me impide respirar. Tengo miedo. Pero eso no es lo importante ahora. No es el momento de dejarme vencer.

 

Manos a la obra

Marzo de 2010. Dani está a punto de cumplir dos años, pero su desarrollo parece que se detuvo muchos meses atrás. Acudo a la pediatra y le expongo el problema. Le resta importancia, me tranquiliza diciéndome que “ya hablará”, que seguramente es de esos niños que se retrasa un poco en la adquisición del lenguaje y nada más (abro un paréntesis para comentar que esta actitud, tan repetida en los consultorios pediátricos de nuestro país, supone uno de los primeros escollos a los que se enfrentan los padres de niños con Trastornos del Desarrollo. La total ignorancia del pediatra a la hora de reconocer un caso de este tipo para derivarlo urgentemente a los especialistas, retrasa en muchos casos la aparición del diagnóstico, y en consecuencia, la atención temprana que necesitan nuestros hijos. Un error fatal que se paga muy caro, ya que en la intervención de los TGD el tiempo es oro, y cada minuto que se demore tiene consecuencias nefastas para el futuro desarrollo de los niños). Le insisto mucho en que Daniel necesita ayuda, que su retraso en el lenguaje no es aislado, que está asociado a otros signos preocupantes como las rabietas, la falta de respuesta, la ausencia de juego simbólico, etc. Trato de transmitirle mi angustia y la necesidad de que no minimice mi preocupación. Y creo que sólo por mi insistencia consigo que me derive al otorrino, al neurólogo y al logopeda.

 

Un largo peregrinaje

Y comenzamos con todos los análisis. Los resultados de las pruebas del oído son normales, y apenas reflejan una hipoacusia de carácter tan leve (debido a sus cuadros de infecciones bronquiales y mocos) que ningún médico le da importancia. Se confirma lo que ya sospechábamos: Dani no tiene ningún problema de sordera, y su falta de respuesta a los estímulos no tiene su origen en un déficit de audición.

Un mes después nos cita el jefe de Neurología Infantil del Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria: un prestigioso neuropediatra, especialista en neonatos. Nos manda un cariotipo genético, análisis de ácidos orgánicos y una Resonancia Magnética que precisará sedación. Los resultados de las pruebas se demoran un poco, al tratarse de análisis no ordinarios.

El susto de nuestra vida llega el día en que recogemos el informe de la Resonancia. Mientras que los resultados analíticos no arrojan ninguna anormalidad de carácter genético, las imágenes del cerebro reflejan, sin embargo, pequeñas zonas de leucomalacia periventricular. Al leer en Internet lo que eso significa (nos encontramos en Google con palabras serias del tipo “parálisis cerebral”, “espasmos musculares”, “epilepsia”, “invalidez…”) corremos angustiados hacia la consulta del neurólogo, quien tiene la amabilidad de atendernos fuera de hora. Acudimos con las placas en la mano y un nudo en la garganta, creyendo que nos va a comunicar la peor de las noticias. Afortunadamente, el doctor nos tranquiliza diciéndonos que la leucomalacia que se observa en la Resonancia parece ser de carácter muy leve, que se trata de pequeñas áreas de tejido celular muerto por falta de oxígeno (probablemente una hipoxia durante el embarazo o el parto), pero que ni siquiera es seguro que esté en el origen del retraso en el lenguaje de Dani…Según el neurólogo, hemos tenido mucha suerte porque esa lesión normalmente cursa con problemas motores graves (y ése no ha sido el caso de nuestro hijo). Por tanto, sin minimizar esas “cicatrices” cerebrales (que, según él, ya son irrecuperables), nos dice que habrá que estar atentos a la evolución del niño, pero que todavía es muy pronto para saber si tales áreas de células muertas tendrán o no consecuencias en el desarrollo de nuestro hijo.

Nada más salir de la consulta, mi marido y yo nos fundimos en un inolvidable abrazo y explotamos en un llanto nervioso y emocionado. Sentimos que todo podía ser peor, que la vida nos ha dado una segunda oportunidad, que de alguna forma hemos vuelto a nacer, que acabamos de “escapar” por los pelos…

 

El fantasma del TGD

Pero entonces, con la llegada del verano, comienzan las “otras” evaluaciones sobre la salud de mi hijo, las procedentes del área psicológica y psiquiátrica. Y es aquí cuando un fantasma llamado TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO (TGD) se instala en nuestras vidas.

En junio de 2010, cuando Dani tiene 26 meses, y gracias a la intervención de mi amiga Silvia (¡nunca tendré palabras de agradecimiento suficientes para ella!) acudimos a una evaluación en la Universidad de La Laguna con el equipo de Psicomotricidad que dirige el prestigioso profesor Miguel Llorca Linares, toda una autoridad en el área de la intervención educativa especial. Durante una hora analizan a mi hijo en una sesión grabada con videocámara donde observan su conducta, su juego, su motricidad, su socialización…y donde nosotros, sus padres, sólo podemos observar, no intervenir…Ese día Dani muestra muchos de los rasgos autísticos que ha venido presentando en los últimos meses: evita el contacto ocultar, sólo desea jugar mecánicamente y de forma obsesiva con una caja llena de coches (pese a los esfuerzos de Llorca por despertar sus estímulos con todo tipo de juguetes), se muestra irascible, inflexible y enrabietado, se tira al piso a llorar y despliega lo que en el argot psicológico llaman “una conducta disruptiva”…Cuando terminamos la sesión, nadie se atreve a darnos un diagnóstico cerrado, pero de alguna forma, cuando miro a la cara al profesor que tiene en sus manos el destino de mi hijo, tengo la sensación de que sabe lo que ha visto y mide escrupulosamente cada una de sus palabras para evitar dañarnos o causarnos el shock repentino de una etiqueta dramática. Nos dice que aún es muy pronto para ponerle nombre a lo que le ocurre a Dani, que el niño es “muy chiquito”, pero en un tono muy dulce y solidario nos confirma que “parece que asoman rasgos de un TGD en los que el niño carece de recursos para expresarse y comunicarse”. También nos ratifica que nuestro hijo necesita acudir a terapia, tanto individual como de grupo, y nos confirma que nos llamarán a partir de septiembre para acogerlo en su Sala de Psicomotricidad y empezar a trabajar con él cuanto antes. Ese día, Miguel LLorca Linares no ha querido mirarnos a la cara y decirnos valerosamente: “Su hijo presenta un Trastorno Generalizado del Desarrollo, con rasgos de autismo”. Ha preferido decirnos: “Tienen un hijo maravilloso. Disfruten de él este verano. Llévenlo a la playa, a la piscina, compartan baños de sol y de mar, procuren ser felices con él…”. Esas palabras tan humanas, tan cuidadosamente diseñadas para aliviar el dolor de unos padres, son ese tipo de bálsamo para el alma que una madre y un padre jamás olvidarán en su vida. ¡Gracias, Miguel, por haber sido todo un caballero ese día, por no habernos herido de muerte con el disparo de bala de una etiqueta demasiado brusca y dolorosa! ¡Gracias por haber respetado y comprendido que, a veces, unos padres perdidos necesitan tiempo para asimilar lo que les está ocurriendo, que necesitan de profesionales serenos, afectivos y humanos como tú, que les recuerden que, por encima de un niño con un problema, tienen un niño lleno de maravillas!

 

Un expediente sobre una mesa

No puedo dedicar las mismas palabras de agradecimiento a la siguiente profesional que nos tocó visitar en nuestro peregrinaje: la logopeda de la sección de Rehabilitación de un hospital público de cuyo nombre no quiero acordarme. Con esta visita no tuvimos tanta suerte. Había puesto muchas expectativas en ella. Llevaba meses aguardando esta cita, volcando en ella todas mis ilusiones y esperanzas para la recuperación de mi hijo. Pero aquella mañana de verano, cuando salí de allí con un nudo en la garganta, comprendí que la visita había resultado infructuosa. Me encontré con una “profesional” más preocupada por su inminente salida de vacaciones que por la mudez de mi hijo. Desde que iniciamos la entrevista se mostró obsesivamente interesada por tener una etiqueta diagnóstica con la que calificar a mi hijo. Quería saber si Dani era “autista clásico”, “autista inespecífico”, “TGD en sentido amplio”, “Síndrome de Asperger” o si al menos teníamos ya idea de si era “TEA” o no era “TEA” (para los no iniciados en el tema, traduzco: entiéndase si estaba dentro de un Trastorno del Espectro Autista o no). Pareció muy decepcionada cuando, casi a modo de autodefensa, le respondí que lo sentía mucho, pero que aún no teníamos “etiqueta”. Y que seguramente no la tendríamos hasta dentro de unos meses. Y ella, más que preguntarme por los déficits lingüísticos del niño, insistía en que necesitaba un informe con un diagnóstico de un psicólogo para saber qué hacer con él. E insistía en que me habían derivado al lugar equivocado, ya que a donde tenía que acudir era a consulta con un psicólogo o psiquiatra infantil. Tuve la sensación de que mi hijo era para ella una vaca en un molesto ganado al que deseaba “marcar” cuanto antes para olvidarse del caso y pasar a la siguiente vaca…Sus palabras retumbaban en mi cabeza: “Entiéndalo: es importante el diagnóstico. No es lo mismo un niño con un retraso en el lenguaje que un niño con un TGD. Por el primero puedo hacer algo. Por el segundo no. No es éste el lugar adecuado para abordar estos casos. Aquí tratamos problemas derivados de fisioterapias, lesiones físicas, como parálisis y demás…Pero un niño con TGD se nos escapa, necesita un equipo de intervención multidisciplinar…”. Eso fue todo. Me recomendó que le retirara a mi hijo su chupa y su peluche, y me instó (creo que por compromiso) a regresar después del verano, terminadas sus vacaciones, sólo por ver si ya había resuelto “el problema” del diagnóstico, ya que no quería que la carpeta con el expediente de mi hijo quedara encima de su mesa vagando sin definición, como un barco a la deriva…Y yo salí de allí desconcertada, frustrada, confundida, preguntándome: ¿eso es todo lo que una logopeda puede hacer con un niño de 27 meses que no emite palabra ni sonido alguno? Más tarde regresé una vez más a aquella consulta, únicamente por educación, pero profundamente herida como madre. Comprobé que su preocupación seguía siendo la misma, que aquella mujer no iba a ayudar a mi hijo en absoluto, que Dani era sólo para ella una molesta carpeta sobre su mesa de la que quería desprenderse cuanto antes. Se despidió de nosotros con una “amable” sonrisa, invitándome a que la telefoneara cuando ya supiera con claridad el diagnóstico del niño y qué íbamos a hacer con él (palabras literales; o sea, el mundo al revés…Era yo, una madre perdida y desesperada, quien tenía que decirle a ella, la supuesta profesional que iba a ayudar a mi hijo, qué debía hacer con el niño, y no al revés). Por supuesto que jamás le devolví la llamada. Desconozco si la carpeta de mi hijo sigue sobre su mesa o ya estará en el basurero. Pero quizás un día de éstos me anime a visitarla acompañada de Dani, para que él mismo la salude con esas bellas palabras que hoy emite y que ella nunca le enseñó.

 

El Tiempo es Oro

Nuestro periplo de consulta en consulta continuó. Llegó el turno de la psiquiatra infantil. Tuvimos la suerte de ser atendidos sin esperas, ya que la doctora Nuria Naranjo es prima hermana de mi marido, y nos recibió en cuanto la llamamos. Tras una larga entrevista con ella, en la que describimos toda la evolución de Dani, coincidió en que parecíamos estar ante un caso de TGD. Pese a que Dani empezaría en la Terapia de la ULL en el mes de septiembre, la doctora creyó conveniente aprovechar el tiempo y derivarlo a otra terapia infantil con niños con TGD durante el mes de agosto. De todo cuanto nos dijo, me aferré a las siguientes palabras: “El futuro de Dani depende de lo que hagamos con él en los próximos 3 o 4 años. Ahora, su cerebro tiene plasticidad y podemos intervenir con más éxito. Luego se estructurará y todo será más rígido y difícil”. Ese mensaje se me quedó grabado a fuego y me dio fuerzas para continuar.

Dos semanas más tarde nos llamaron del Hospital de Día Doctor Guigou (conocido cariñosamente como “El Hospitalito”) para evaluar a Dani y acogerlo en terapia de estimulación temprana durante el mes de agosto. Nos atendió el pediatra director del centro, quien, tras evaluar a mi hijo, contradijo la versión del neurólogo y determinó que la leucomalacia periventricular que se había observado en su Resonancia cerebral estaba seguramente en el origen de su problema actual. También concluyó que Dani estaba más cerca de un diagnóstico de disfasia expresiva que de autismo, y pronosticó que su evolución podía ser favorable. Estas palabras llegaron a nuestra vida en un momento en que estábamos asumiendo una experiencia revolucionaria y esperanzadora. Y es que, coincidiendo con la fecha en que Dani comenzó a acudir a esa terapia de verano en el Hospitalito, me crucé en el camino con la información médica que acabaría cambiando nuestra vida. Una información que inició nuestro viaje de vuelta a la normalidad y que, por cierto, nos atrevimos a compartir con este doctor, en lo que acabó siendo (como más adelante relataré) un fracaso comunicativo y un total desencuentro.

 

Cuando tu avión no llega a Italia

Principios de agosto de 2010. Son días de lágrimas silenciosas. Los acontecimientos me desbordan. Pese a que llevo muchos meses luchando con una fortaleza que me asombra, y jurándome a mí misma que no voy a desfallecer (porque mi hijo me necesita fuerte y entera), hay momentos en que las fuerzas flaquean y me vengo abajo. Me doy cuenta de que llevo muchos meses de angustia contenida, de que ni siquiera me he permitido a mí misma llorar, de que no me he dado un tiempo personal de duelo en el que asumir las cosas y tratar de encajar lo que nos está ocurriendo.

Descubrir que tu hijo es diferente, que tiene una minusvalía, es una de las experiencias más duras que se pueden describir. Y cuando esa minusvalía, además, se llama autismo (una palabra que todos rehúyen y nadie quiere mencionar), la experiencia es aún más devastadora, porque tu hijo se marcha poco a poco, se apaga sin que tú puedas hacer nada, se desliza silenciosamente por una ranura inexplicable.

Una vez leí un folleto con una campaña divulgativa (creo recordar que de la Generalitat de Catalunya) que hablaba sobre los sentimientos de los padres que asumen la discapacidad de un hijo. Y lo describía de una forma magistral: tú llevas toda la vida deseando viajar a Italia. Sueñas con ver Roma, Florencia, Venecia…Durante mucho tiempo trabajas duro para ahorrar el dinero que te permitirá cumplir tu sueño; planificas el viaje minuciosamente…Y un día, por fin, haces la maleta y te subes al avión…¡Qué maravilla! ¡Voy a ver el Colisseo, y los canales con las góndolas, y al David de Miguel Ángel…! Pero…¡Cuál es tu sorpresa cuando el avión aterriza en un aeropuerto distinto, y cuando pisas tierra te das cuenta de que no estás en Roma, sino en Amsterdam…! ¿Qué hago yo aquí? ¡Si yo tenía que estar en Italia! ¡Si todos mis amigos están en Italia, y mi guía de viaje era sobre Italia, y yo había estudiado italiano para este viaje! Lleva mucho tiempo asumir que estás en otro país, en un territorio que no esperabas. Y tienes que vivir muchas experiencias, y dejar que la frustración dé paso a la aceptación de tu destino para, finalmente, un buen día, atreverte a salir de tu caparazón para dar un paseo por Amsterdam y descubrir, bajo el vaho de tus lágrimas, que también es una ciudad hermosísima, un lugar que te ha atrapado con otra magia, un lugar del que, en realidad, ya no deseas volver porque también te pertenece para siempre…

En aquellos días, yo estaba aún asumiendo mi llegada a Amsterdam. Y mientras añoraba Roma (preguntándome una y otra vez por qué nos había tocado a nosotros, por qué a mi hijo, por qué a mí, por qué ese cambio de ruta en nuestro viaje), lo único que resonaba en mi cerebro era el silencio de Daniel, su aterradora mudez que llenaba todas las estancias de mi casa y de mi vida. Cada día, mi pequeño trataba de hablar, se esforzaba como el que más, lo intentaba una y otra vez, pero lo único que lograba emitir era un extraño sonido gutural que escupía de su garganta como un animal herido. Yo sabía que tenía un daño neurológico. Lo sabía porque tuve la desgracia de ver morir a mi padre de un tumor cerebral, y sé de sobra lo que es perder el lenguaje por una lesión de este tipo. Durante un tiempo me asaltaba la duda de si el TGD de mi hijo estaba asociado o no a un retraso mental. Y es que no estaba segura de que mi hijo me entendiera del todo cuando le hablaba…Pero entonces, en esos momentos de absoluta dureza y soledad, cuando me invadían la tristeza y el pesimismo, me aferraba a los recuerdos de su primer año de vida, cuando era un niño juguetón como el que más, que me pedía besos y caricias a todas horas, que me devolvía cada sonrisa que le brindaba, que me miraba a los ojos mientras lo amamantaba con el mayor enamoramiento que jamás me ha dedicado nadie…Y entonces me decía a mí misma que ese niño tan inteligente no se había ido del todo, que sólo estaba en algún lugar oscuro del que había que salvarlo, que únicamente se había resbalado y caído en una alcantarilla y estaba esperando a que su mamá corriera a rescatarlo.

 

La reacción

Y fue así como un buen día (¡bendito día!) me desperté y me sequé las lágrimas. Me ayudó mucho un vídeo con el que me crucé en Internet (el destino siempre pone en tu camino las pistas que debes descifrar), en el que una madre guerrera hablaba de su pequeña niña diagnosticada a los dos años con un TGD. Y decía: “es bueno llorar, pero no te puedes perder demasiado en ese tiempo…Porque mientras yo estoy llorando, mi hija está sola, y cada minuto que yo invierta en mis lágrimas es un minuto que pierdo para ayudarla”.

Esas palabras me hicieron levantarme de la tristeza donde me había recostado. Entendí que esa mujer me estaba hablando a mí directamente. Y le hice caso, mucho caso. Me dije a mí misma que ya estaba bien de llorar. Que estaba en Ámsterdam. Y no en Roma. Y que ahora tocaba trabajar para coger el avión de vuelta.

Y me puse a estudiar. ¿Qué tenía yo hasta ahora? Tenía una pediatra que no reconocía ningún problema en mi hijo. Tenía un experto neurólogo incapaz de explicarme por qué mi hijo había perdido su lenguaje entre los 15 y los 18 meses de edad. Tenía una logopeda que no había querido asistir a mi hijo alegando que era un caso que sobrepasaba sus competencias…Es decir, no tenía nada. Lo único que tenía era la constancia de que mi hijo estaba cada vez peor, que el tiempo corría en nuestra contra, que si no hacía nada al respecto en unos meses estaría dándose cabezazos contra una pared, y que eso significaba que nuestro pequeño dependía única y exclusivamente de nosotros, sus padres, su familia, las personas que lo amaban y que lo conocían mejor que nadie. Y tuve la certeza de que sólo nosotros podíamos salvarlo, de que lo que no hiciera yo por él como madre no lo iba a hacer nadie del todopoderoso gremio médico.

 

Una asombrosa conexión

Me dejé las pestañas en Internet. Quise saberlo todo sobre autismo. Cada día y cada noche me quedaba horas y horas leyendo cuanta información se me cruzaba en el camino sobre los TGDs infantiles. Quería saber qué se estaba investigando ahora, cuáles eran los últimos estudios, qué tenían que decir otros profesionales fuera de España…Quería saber y saber y saber todo lo que no me habían contado. Me tropecé con muchos artículos en inglés. Busqué en revistas médicas y científicas. Pero un día, el círculo se cerró, y no sé ni cómo ni por qué, volví al blog de Rosina Uriarte, la misma voz, la misma madre, que me había hablado al principio de toda esta historia (¡Qué casualidad! ¿Pero existen las casualidades?)

Y allí leí algo que me dio un vuelco al estómago. Y luego al corazón. Tropecé con la historia de Karyn Seroussi, una madre estadounidense que relataba la historia de cómo hacía una década había rescatado a su pequeño hijo Miles del autismo. Y de pronto me adentré en el relato de ese niño y creí reconocer a Dani en casi todo lo que allí se referenciaba. El artículo, titulado NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE NUESTRO HIJO, hablaba de un niño que sufría trastornos digestivos y diarrea crónica, que había convulsionado con una fiebre de 40º después de recibir la vacuna SaRuPa (en inglés MMR) a los 15 meses, episodio tras el cual perdió el lenguaje y las destrezas sociales, que había desarrollado una “alergia cerebral” a la leche y a los productos lácteos…Decía también que una vez que su madre descubrió la influencia de la alimentación en la conducta de su hijo había probado retirar la leche, el queso, las galletas y todo lo que formaba parte de su dieta diaria, con resultados asombrosos. Miles comenzó a recuperarse a medida que dejaba de ingerir ciertos alimentos. Poco a poco regresaron las palabras, al principio, de forma poco audible. Y un día, finalmente, de forma nítida y contundente. Fue el día en que Miles miró a su madre a los ojos y le dijo, señalándole un muñeco: “"Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mamá, es un Tiranosaurus Rex).” Aquello fue el comienzo de su salvación. Y no sólo la de Miles, sino la de miles de niños en el mundo.

Aquella madre hablaba del doctor Kalt Reichtel, de Noruega; y del doctor Paul Shattock, en Inglaterra; y del británico Dr. Andrew Wakefield…Y de pronto me dio una clave sobre mi hijo en la que yo jamás había reparado: trastornos digestivos, conductas adictivas hacia la comida, diarreas crónicas, alergias alimenticias…¡Eso era exactamente lo que le ocurría a mi hijo Daniel! También él llevaba un año y medio con un cuadro de diarrea crónica para el que su pediatra no tenía ninguna explicación. También él parecía un drogadicto frente a su plato de comida, ingiriendo alimentos de forma compulsiva (cuando salía de la guardería se mostraba tan irritable y enrabietado que sólo se calmaba cuando ingería su merienda a base de lácteos o galletas). También él tenía el vientre hinchado, como un niño desnutrido de África. ¡Y hacía más de un año que no hacía una deposición “normal”!

Esa lectura me llevó a otras muchas lecturas similares. Descubrí el relato de decenas de padres de distintas nacionalidades, contando exactamente lo mismo. La historia de mi hijo parecía estar en todas las latitudes del Planeta.

Inmediatamente compartí el descubrimiento con mi marido en un sentimiento de emoción y esperanza. Sin ningún género de duda ambos estuvimos de acuerdo en que esto era lo que le estaba ocurriendo a nuestro hijo. Fue el día 10 de agosto de 2010; y desde esa misma noche decidimos retirar de la alimentación de nuestro hijo cualquier alimento que tuviera gluten o caseína (proteína de la leche de vaca).

 

Una pandemia llamada ‘autismo’

Lo que nadie me había contado es que el autismo infantil es hoy en día una de las mayores epidemias del siglo XXI. Ninguna enfermedad ha crecido como ésta a nivel mundial. Antes, 1 de cada 10000 niños era autista. Hoy, 1 de cada 166. Y en algunas zonas muy industrializadas como el estado de California, 1 de cada 82 niños. La OMS está tan preocupada que ya ha establecido el día 2 de abril como el de la Concienciación Mundial sobre el Autismo y el propio Presidente Barak Obama ha situado la lucha contra esta enfermedad entre sus prioridades en su programa sanitario y están duplicando los fondos para su investigación.

A raíz de todo esto, descubrí que hay un auténtico movimiento médico (muy débil aún en España, pero muy fuerte en otros países) comprometido con la investigación del autismo y con encontrar una explicación a esta explosión mundial. El llamado “BIOAUTISMO” es una perspectiva de tratamiento biomédico que está situando el origen de estos trastornos, no en causas psiquiátricas (como hasta ahora se ha creído), sino en causas biológicas y metabólicas. Desgraciadamente esto es muy desconocido aún en España y se ve todavía como algo "alternativo" y poco reconocido por el establishment médico.

Pero en otros países como Alemania, Francia, EEUU, Inglaterra y muchos latinoamericanos (Chile, Argentina, México, Venezuela...), está muy reconocido y, de hecho, es lo más novedoso que se está aplicando a nivel terapéutico.

 

La punta del iceberg

Una de las primeras cosas que se están descubriendo es que una enfermedad que crece a este rit­mo no puede deberse sólo a causas genéticas. Se ha empezado a investigar qué tienen muchos de estos niños en común y se ha visto un denominador común en todos ellos: la mayoría presenta durante el primer año de vida un cuadro de infecciones crónicas (otitis, infecciones de las vías respiratorias, neumonías, bronquiolitis...), ya que son niños que nacen con un sistema inmunológico muy débil y dañado, digamos que mucho más frágil que el resto (es decir, no tienen defensas).

 

Eso trae como consecuencia varias cosas:

 

1) Debido a su sistema inmunológico comprometido, al recibir tanta medicación desde bebés, especialmente antibióticos orales de forma masiva, se les destruya su flora intestinal, con  unos resultados nefastos sobre la salud: todo tipo de bacterias, hongos y levaduras se instalan en los intestinos penetrando en la mucosa intestinal, originando un cuadro de infección o disbiosis. Es una grave enfermedad digestiva (intestinos permeables), que ocasiona que los intestinos de estos niños queden perforados como un queso o un colador, por donde van a penetrar todo tipo de tóxicos (que a otros niños no les afectan), y que finalmente causan el daño en el cerebro (disfunción neuronal). Se están haciendo estudios metabólicos en los niños (análisis de ácidos orgánicos, endoscopias y colonoscopias intestinales, cultivos de levaduras, etc), y la mayoría presentan el mismo problema. Esta circunstancia se repite en el 70% de los niños autistas, no en los que han nacido con un trastorno o síndrome genético, sino los que sólo han nacido con una “predisposición” y son los factores ambientales los que detonan el trastorno: lo que llaman “el autismo regresivo” por contaminación. Son niños que nacen cognitivamente normales, se desarrollan con total normalidad durante su primer año de vida, y comienzan a manifestar los signos a partir de los 12, los 15 o los 18 meses. Esto es así coincidiendo, por un lado, con la nueva alimentación que se les introduce a esa edad. Y he aquí la segunda cuestión.

 

2) Estos niños, al parecer, desarrollan una gravísima intolerancia alimenticia a dos proteínas: el gluten (todo lo que contenga trigo, centeno, avena, cebada...) y a la caseína (proteína de la leche de vaca). Al parecer, los niños nacen con un defecto enzimático que les impide metabolizar correctamente las proteínas de esos alimentos, como lo hacen los demás niños.

La cuestión es que no pueden desdoblar esas proteínas (es algo parecido a la enfermedad de los celíacos). Y lo que sucede es que, cuando digieren alimentos con gluten, soja o caseína, estas proteínas mal metabolizadas se cuelan por los intestinos permeables y pasan al torrente sanguíneo en forma de péptidos. Cuando alcanzan el cerebro lo hacen con efectos opiáceos. Es como si el cerebro del niño estuviera drogado: exactamente como si estuviera bajo los efectos del opio o del LSD. Ahí es cuando se inician los signos autísticos: las estereotipias, movimientos repetitivos, andar de puntillas, aletear, girar, alteraciones neurosensoriales...El niño está enfermando de un trastorno neurológico que se inicia en el sistema inmunológico, en primer lugar, y en el sistema intestinal, en segundo lugar (los intestinos son “el segundo cerebro” del ser humano, y las conexiones entre ambos son directas). Los daños neurológicos son lo último, la consecuencia, la punta del iceberg...

 

La agresión vacunal

Se han hecho ya muchas investigaciones con estos niños (los que desarrollan el autismo regresivo) y se ha descubierto que todos tienen los mismos problemas intestinales (diarreas crónicas o cuadros de estreñimiento agudo, hiperplasia lifoindea intestinal, infecciones bacterianas gravísimas, como candidiasis y todo tipo de hongos y levaduras adheridos a las paredes intestinales, inflamaciones intestinales y demás...). También se ha determinado que todos están inmunodeprimidos o presentan problemas metabólicos y dificultades en la eliminación de toxinas (fallos de origen genético en ciertas enzimas que generan carencias nutricionales muy graves para el cerebro, que se encuentra sub-alimentado y poco oxigenado, es decir, como “drogado“ y funcionando “a medio gas“).

 

3) La tercera cuestión que ha descubierto la biomedicina es la de cómo afecta la administración de las vacunas a estos niños. La intoxicación cerebral e intestinal que acabo de explicar viene también acelerada por la intolerancia que manifiesta el sistema inmunológico de estos niños frente a ciertas vacunas, como la triple vírica que se pone a los 15 meses. Cada vez son más los estudios que están demostrando la relación directa entre vacunas y autismo infantil. Es un tema tabú para ciertos médicos, y sobre todo para la industria farmacéutica, quienes insisten en negar la evidencia con el argumento de que “no está demostrado científicamente”. Pero quienes lo están demostrando con datos reales insisten en que ésta es la verdadera causa de la explosión pandémica del autismo infantil en el mundo, en los últimos quince años, coincidiendo con la implantación de los nuevos calendarios de vacunaciones masivas y a destajo (donde antes ponían a un niño 5 vacunas, ahora ponen 35…¡Una auténtica barbaridad!). El problema es el siguiente: al parecer casi todos estos niños desarrollan el cuadro autístico después de ser vacunados con la triple vírica (por eso la edad es coincidente, siempre entre los 15 y los 18 meses), y es por dos razones: la gran mayoría de las vacunas son fabricadas con un conservante que contiene metil mercurio (timerosal): es un elemento altamente tóxico para los niños que nacen con el problema inmunológico y metabólico descrito. Mientras que el resto de los niños pueden eliminar ese elemento químico a los pocos días de la administración de la vacuna, estos otros niños tienen en su metabolismo un problema o fallo de metilación que les impide excretar ese metal pesado. La consecuencia es que pasa al torrente sanguíneo y acaba directamente en el cerebro y otros órganos grasos, provocando un terrible daño neurológico. Es uno de los detonadores de la enfermedad.

Se acaba de publicar un estudio sobre 2000 niños autistas analizados y todos ellos tienen una intoxicación de mercurio en la sangre (8 veces superior a lo permitido). Y no sólo esto. La vacuna de la triple vírica es demasiado fuerte para estos niños: es una vacuna multidosis, que al ser administrada en un momento en que el sistema inmunológico está dañado y no está preparado para recibi­rla, ocasiona que los virus vivos del sarampión queden adheridos a la mucosa intestinal, agravando aún más la disbiosis digestiva. Cuando se han practicado endoscopias a los niños autistas se les ha hallado el virus vivo del sarampión en todos ellos, uno de los detonantes finales del daño neurológico.

 

Protocolo DAN

Comencé a leer todos los estudios de ARI: el Autism Research Institute, que es ahora mismo la Institución nº 1 en Autismo de EEUU. También los estudios de la Universidad de Harvard. Y por primera vez supe lo que era el movimiento DAN, cuyas siglas responden a  DEFEAT AUTISM NOW (“Detener el Autismo ahora”). Es un movimiento médico a nivel mundial que, a raíz de todas estas investigaciones, ha diseñado un protocolo para intervenir el autismo infantil desde esta nueva perspectiva biomédica, impidiendo que la enfermedad siga disparándose, y asumiendo que sus verdaderas causas se sitúan en un problema metabólico (defectos enzimáticos e inmunológicos) y no en un plano psiquiátrico (que hasta ahora no alcanzaba a dar una explicación a los trastornos del espectro autista, más allá del “origen misterioso o desconocido” y del pronóstico de “no tiene cura, es para toda la vida”). Al protocolo DAN se están sumando en todo el mundo, y de forma creciente, miles de profesionales sanitarios que parten de la base de que el autismo y los TGD infantiles en general sí se pueden diagnosticar a partir de analíticas y pruebas bioquímicas (y no con diagnósticos clínicos basados en la observación psiquiátrica), ya que bajo la punta del iceberg del trastorno neurológico subyace una enfermedad metabólica e intestinal. Estos médicos comprometidos con el objetivo de evitar al máximo la toxicidad sobre los frágiles organismos de los niños autistas representan hoy en día su única esperanza para una recuperación real (sin desmerecer ni perder de vista el decisivo papel paralelo de las terapias psicopedagógicas).

 

En España hay aún muy pocos médicos DAN: la doctora Clavera, en Barcelona; los doctores Mazzuka, en Palma de Mallorca. Cuando nosotros supimos de este tema, lo primero que hicimos fue contactar con familias que contaban la misma experiencia que nosotros. Nos pusimos en contacto con la asociación ALDIS (en Tenerife) y con la Asociación AVA (Asociación Vencer el Autismo), en Barcelona. Deseo expresar en este blog nuestro agradecimiento personal a ambas ONGs, y muy especialmente a las dos mujeres luchadoras que las presiden: Ofelia Tabares (mamá guerrera de Aaron) y Ana Medina (mamá guerrera de Víctor), sin cuya ayuda quizás nunca hubiéramos llegado a nuestro triunfo actual. Dos ejemplos de constancia y de lucha en el arduo camino de ir contracorriente ayudando a todos los padres que, como nosotros, se han enfrentado con este diagnóstico y han necesitado una luz en el camino.

 

El viaje de vuelta

A partir del día 10 de agosto todo cambió para nosotros. Dani dejó de comer gluten, soja y caseína. Sustituimos el trigo por maíz. La leche de vaca por leche de almendras o arroz. El supermercado por los herbolarios. La alimentación basada en productos químicos, envasados o conservantes por una dieta completamente natural. Fueron duros tiempos de adaptación a muchos cambios. Mi hijo tuvo que renunciar a toda esa comida que adoraba y a la cual se había vuelto adicto. Y esto nunca es fácil, ni a nivel psicológico ni a nivel económico. Pero sólo puedo decir que todo esfuerzo valió la pena. Los resultados fueron asombrosos.

A las 2 semanas de iniciar la dieta, mi hijo comenzó a imitar el sonido de los animales: la vaca, el lobo, el perro, el gato, el gallo, el caballito, el cerdo…

A las 3 semanas, llegaron las primeras palabras: má (mamá), pá (papá), agua, pan…No puedo describir con palabras lo que sentí el día en que Dani volvió a llamarme. Pueden imaginarse las lágrimas de emoción que derramamos en casa…¡Ya no me acordaba cómo era el timbre de su voz! Y de pronto la vida nos devolvía su dulce vocecilla, que sonaba como una flauta mágica…

A los dos meses, Dani ya tenía en su vocabulario unas 20 palabras, algunas de las cuales usaba en su contexto con sentido completamente funcional. Por ejemplo, era capaz de pedirme agua cuando tenía sed: “Má, agua…”. O capaz de devolverme el plato vacío cuando terminaba de comer, añadiendo: “Má, ya-tá ( ya está)”…En su terapia de la Universidad me preguntaban por su evolución tan favorable y reconocían que parecía otro niño completamente distinto al que habían evaluado meses atrás.

A los 4 meses, mi hijo manejaba más de 80 palabras, además de reconocer los colores, contar del 1 al 10 o tararear canciones de memoria…Cualquiera que ha visto a un niño sin lenguaje por un cuadro de TGD sabe que lograr ese triunfo en tan poco tiempo representa algo así como atravesar un océano a nado.

Fui anotando en un diario cada triunfo de mi hijo desde ese momento; su padre y yo hacíamos un recuento de cada palabra nueva que adquiría o repetía, de cada destreza, de cada nueva habilidad…El lenguaje no dejaba de explosionar. Pero no sólo eso. También cambiaba toda su arquitectura conductual: las rabietas remitían, los comportamientos inflexibles y rígidos se espaciaban en el tiempo, las conductas repetitivas se iban esfumando, la socialización y la comunicación regresaban a la vida de Daniel con toda la alegría del pasado…¡Era como si aquel reloj que se había detenido a los 15 o 16 meses se hubiera puesto de nuevo en hora justo en el mismo punto!

No pretendo saber más que los médicos. No pretendo vender a nadie curas milagrosas. Pero cuándo me preguntan cómo mi hijo logró en apenas unos meses pasar de la mudez absoluta a su nuevo estado, y abandonar su cuadro de TGD, sólo puedo, como madre, contestar la verdad de nuestra historia: gracias a la intervención dietética y la biomedicina. Esto no es un milagro. Esto es Medicina. Sólo que algunos doctores aún se niegan a querer abrir sus ojos ante la evidencia.

 

Ojos ciegos. Mentes cerradas.

Y digo que algunos doctores permanecen ciegos porque así lo hemos sentido en nuestras propias carnes. No puedo dejar de hacer mención, aunque sea muy brevemente, a algunos tristes episodios vividos en algunas consultas.

Una vez que mi hijo comenzó a acudir al Hospitalito para supuestamente asistir a su primera terapia de estimulación temprana, nos pareció buena idea compartir con el doctor que dirigía aquella unidad toda la información médica que habíamos descubierto, así como la iniciación en la dieta sin gluten ni caseína. Creímos, por el bien del pequeño, que lo más lógico y sensato era mantener a sus médicos informados de todo para trabajar en equipo y lograr los más óptimos resultados. ¡Fuimos tan inocentes…! Nada más comentarle a aquel doctor palabras como “homeopatía” (queríamos compartir con él el relato de los beneficios que había tenido la terapia homeopática sobre su salud, en los días en que sufría cuadros bronquiales crónicos), “biomedicina” o “protocolo DAN”, reaccionó cual Torquemada frente a los herejes, con una actitud completamente inflexible, cerrada e intolerante. Nos dijo que todo eso era un timo y ni siquiera quiso escucharnos. Cuando mi marido y yo tratamos de establecer un mínimo diálogo al respecto (no era nuestra intención convencerlo de nada, sólo tratar de informarle de nuestra experiencia) se mostró molesto, distante y bastante rígido…Cuando le hablamos de trastornos digestivos y cándidas intestinales, fue capaz de decirnos que nosotros desconocíamos lo que era una cándida, que si mi hijo tuviera una, aunque fuera en una uña, ya estaría ingresado en la UVI…A medida que le hablábamos nos dimos cuenta de que no nos estaba escuchando. Se dedicó a juguetear con la bolita del ratón de su ordenador sin dirigirnos la mirada ni prestarnos la más mínima atención. Enseguida comprendí que estábamos perdiendo el tiempo allí y que pasábamos a ser un estorbo en su ocupado tiempo. Así que nunca más insistimos…Curiosamente, la actitud de este doctor hacia nosotros cambió completamente a raíz de tal episodio. De haberse comportado de forma cordial y afable desde la primera consulta, pasó a mostrarse muy frío y distante, como si se hubiera molestado. En aquellos días, su decisión hacia mi hijo fue que comenzara con terapia de lenguaje, aprovechando la presencia temporal de un logopeda que estaba asistiendo en prácticas voluntarias dentro de su unidad durante el mes de agosto. Y curiosamente, finalizado el verano, cuando se suponía que mi hijo debía pasar entonces al grupo de terapia de estimulación temprana, me sorprendió despidiéndonos con un “Mucha suerte y ha sido un placer”…Jamás entendí aquella decisión ni se me dio ninguna explicación oficial del motivo por el cual, después de haber rellenado tantos cuestionarios y pasado tantos trámites, mi hijo no fue integrado en la terapia para la que habíamos sido llamados (¿Tendría algo que ver mi advertencia de que Daniel llevaba una dieta especial y de que yo le llevaría cada mañana el desayuno desde casa?).

Y es que abro un paréntesis en este punto para reseñar la impresión que me causó el hecho de ver cómo cada mañana, en las terapias de TGD de aquel Hospital Público, los niños hacían un alto en el camino para tomar un desayuno que allí mismo les brindaban sus terapeutas, a base de lácteos como yogur, galletas de trigo o zumos azucarados de brick…¡Eso es lo que está ocurriendo en nuestro Sistema Nacional de Salud! Que un doctor responsable de la salud de niños autistas desconozca que cada vaso de leche que tomen les puede hacer retroceder 15 días en sus déficits cognitivos…Que un profesional que ocupa un cargo de la máxima responsabilidad no sólo no quiera ni oír hablar de las terapias naturales, sino que se mofe de ellas con una ceguera mental muy poco productiva para el oficio médico. Y es que (esto ya es una opinión muy personal) pienso que un doctor, al igual que un científico o que un creador, que se acomode a su sillón, se burocratice, cierre su mente al mundo, al estudio, al conocimiento, a la investigación y a las nuevas ideas, es un árbol seco cuya savia ha dejado de correr y que, tarde o temprano, no dará más frutos que el de su propia decadencia.

Aquel doctor tenía colgado en su despacho un lienzo con el retrato de un niño de mirada triste, muy triste…Probablemente aquel cuadro quería reflejar el profundo y dramático abismo de la enfermedad psiquiátrica…Siempre recordaré aquel cuadro, aquella mirada infantil sin esperanza, y aquel doctor que no quiso escuchar “teorías alternativas no publicadas en The Lancet ni probadas científicamente”. ¡Cuánta pena!

 

Homeopatía frente a ‘lo otro’

Una experiencia muy similar vivimos con su pediatra de cabecera. Durante el primer año de vida de mi bebé, cuando mi hijo se había vuelto un enfermo crónico de los bronquios, cuando vivía pegado a una mascarilla de ventolín y pullmicort, cuando era medicado todas las semanas con corticoide, broncodilatadores y antibiótico oral que estaban arrasando su flora intestinal y dañando gravemente su sistema inmunológico, cuando su cuerpo se había convertido en un roncus pulmonar continuo, en una fábrica imparable de moco infeccioso que explotaba por cualquier sitio (oídos, ojos…), siempre al borde de la neumonía, y cuando era más que evidente que no estaba respondiendo a tales tratamientos, jamás hizo nada por rectificar su plan terapéutico. Todas las semanas mi hijo repetía una otitis, o una conjuntivitis, o una bronquiolitis, o una bronquitis…Éramos los “Reyes de las –itis”. Y su pediatra se limitaba a repetir recetas, una y otra vez, sin ni siquiera preguntarse por el fondo del problema. Mi hijo llegó a una unidad de Fisioterapia respiratoria gracias a que nosotros, sus padres, buscamos información paralela y supimos de la existencia de esa terapia rehabilitadora como alternativa a la agresión farmacológica.

Y finalmente, cansados de nebulizarlo, de llevarlo al consultorio o a urgencias dos o tres días en semana, agotados de no ver mejorías en su estado, decidimos cambiar de rumbo y acudir a un homeópata.

Fue la homeopatía, y no el ventolín, el que curó a mi hijo de sus problemas pulmonares. ¿Y cómo es esto?, me preguntan los más escépticos. Pues porque su homeópata se preguntó por el fondo del problema, no por la superficie de los síntomas. Y ahí fue donde hizo su trabajo. Mi pequeño no tenía defensas ( y en ese estado recibió un cóctel vacunal mortífero). Su sistema inmunológico estaba por los suelos. Su organismo sufría un desequilibrio descomunal. Nadie había tratado sus alergias. Nadie se había preocupado de su alimentación…Y todo ese escenario era el conflicto de base. Bastaron 6 meses de tratamiento homeopático para que mi hijo se regulara y se recuperara de sus dolencias pulmonares.

 

“Cuando lo vea lo creo”

Desde ese momento, la pediatra de cabecera de mi hijo sabe que hemos perdido gran parte de nuestra fe en la medicina oficial del establishment al que ella pertenece. Ella nos ve a nosotros como “hippies alternativos”, quizás como “víctimas de una secta”,  y nosotros a ella como una estupenda “funcionaria repetidora de recetas” muy rentables para la industria farmacéutica. Y dentro de esa relación, basada en la resignación, nos soportamos y aceptamos mutuamente, con el mayor respeto y tolerancia que podemos brindarnos.

Cuando acudí a ella por primera vez para relatarle el cuadro de TGD de Dani no captó ni la mitad del problema. Cuando volví repetidamente a su consulta por la diarrea crónica de mi hijo, nunca aceptó la idea de que pudiera tener un problema de disbiosis, de flora alterada o de presencia de hongos o levaduras intestinales. Y nunca le recetó nada para su problema. Cuando los análisis realizados en EEUU ya confirmaban una candidiasis galopante, y cuando le informé de que esa infección estaba en el origen del trastorno neurológico del niño, lo negó de forma rotunda y contundente: “Yo en esto soy como Santo Tomás de Aquino. Si no lo veo no lo creo”, me dijo. Y, por supuesto, cuando fue informada de que mi hijo se había iniciado en el cambio de alimentación y en el tratamiento biológico, no sólo no comprendió nuestra decisión, sino que tampoco ha mostrado hasta la fecha el más mínimo interés por investigar el tema.

Una actitud similar han mostrado otros profesionales (psicólogos, psiquiatras, neuropediatras…) a los que hemos tratado de relatar nuestra experiencia. El día que intenté iniciar un diálogo con su neurólogo sobre los problemas metabólicos del niño, sólo me dio tiempo a decirle que “no tomaba leche animal porque…” El doctor me interrumpió, me censuró con la mirada como si yo acabara de decir un gran disparate, y me reprobó con un: “No, mujer, déle usted leche al niño…”. Fin de la conversación. El muro es demasiado alto como para pretender sortearlo.

 

Tratamiento biomédico: el renacimiento

Dada la asombrosa recuperación de mi hijo a partir del cambio de alimentación, no tuvimos ninguna duda de que debíamos realizar los exámenes médicos pertinentes y solicitar una cita con la doctora Rosella Mazzuka, quien visitaría Canarias en el mes de noviembre gracias a la asociación ALDIS.

Y así lo hicimos. El 11 de octubre de 2010, enviamos –vía Barcelona, y con la ayuda de la asociación AVA- las muestras orgánicas de orina, heces, sangre y cabello de nuestro pequeño a los laboratorios Great Plains de Kansas City, con el fin de realizar análisis de ácidos orgánicos, intolerancias alimenticias, cultivo de heces y prueba de detección de metales pesados en el organismo. Los resultados (que facilito en este blog, para quien desee consultarlos) arrojaron una importante intoxicación de metales pesados en el cerebro de mi hijo (mercurio y aluminio, principalmente), así como un cuadro de disbiosis intestinal aguda (gran presencia de hongos y levaduras dañando las mucosas intestinales), así como altísimos niveles de oxalato, entre otros valores. En definitiva, un típico perfil bioquímico de autismo por toxicidad. En estos momentos, y a la luz de estos resultados analíticos, mi marido y yo estamos tratando de adherirnos a la denuncia masiva de familias españolas que han denunciado al Ministerio de Sanidad por la administración masiva de vacunas en nuestros hijos, con el nefasto resultado de un cuadro de daños neurológicos y autismo adquirido. El juicio se está llevando a cabo desde marzo de 2010 en la Audiencia Nacional, en Madrid, de la mano del abogado Felipe Holgado.

El 20 de noviembre, y tras una ansiada espera de meses, POR FIN mi hijo pudo ser asistido en consulta por la doctora DAN Rosella Mazzuka, a quien desde este blog agradezco como madre su profesionalidad, sabiduría y humanidad. Desde esa fecha sigue estrictamente el tratamiento biomédico preescrito por la doctora, a base de probióticos para el refuerzo de su dañada flora intestinal, antimicóticos para combatir las cándidas intestinales, y complementos vitamínicos, de nutrientes, minerales, oliogoelementos y quelantes para la expulsión de metales pesados, además de continuar con la dieta sin gluten ni caseína, a la que la doctora añadió la supresión de azúcares y alimentos altos en oxalatos. La mejoría de Dani sigue una escalada imparable. Desde que se inició en el tratamiento, su tracto intestinal se ha regulado, sus deposiciones se han normalizado (después de más de un año y medio de diarrea continua) y, junto a esta mejoría intestinal, no han dejado de reducirse paulatina y significativamente las estereotipias conductuales que el niño arrastraba.

Dani es otro niño. Su reloj biológico volvió a ponerse en marcha. Atrás quedaron los angustiosos días de rabietas, llantos y rutinas; los días de conductas repetitivas, de miradas perdidas, de silencio y vacío…Hoy en día, mi pequeño habla, conecta, se comunica, ríe a carcajadas, canta, baila, juega, trepa, salta, contagia su vitalidad a todo el que se cruza en su camino… Y está preparando una “mochila” llena de sabiduría para su inminente entrada en el colegio, el próximo curso escolar. Su hermano mayor, Héctor (su mejor terapeuta, logopeda y psicólogo), disfruta de él cada día, enseñándole juegos, palabras y nuevas diversiones. Aún hay cosas que limar. Y, desde luego, no podemos bajar la guardia. Debemos seguir manteniendo a raya a las cándidas y no flaquear con su dieta especial. Pero, en definitiva, hoy puedo decir con orgullo que mi hijo se ha recuperado casi totalmente de su TGD, que vuelve a ser el mismo niño que un día llenó la casa de ruido y alegría.

Ésta es nuestra historia, para quien quiera escucharla. Daniel González Martín vino al mundo dos veces: una, el 9 de abril de 2008, cuando su madre lo parió; otra, el 10 de agosto de 2010, cuando sus padres, a través de un tratamiento biomédico, lo devolvieron al mundo de las palabras y las miradas.

 

Más información:

creativa-copy@raquelmartin.com / santi­_gonzalez_castro@yahoo.es

Autism Institute Research (ARI) / PROTOCOLO DAN (Defeat Autism Now!)

Escrito por elviajedevuelta 30-12-2010 en General. Comentarios (0)

Documentos en español del Autism Institute Research (ARI) / PROTOCOLO DAN (Defeat Autism Now!):

http://www.autism.com/tran_es_index.asp

La más completa biblioteca on-line sobre BIOAUTISMO: ¡Fundamental!

Escrito por elviajedevuelta 30-12-2010 en General. Comentarios (1)

http://bibliotecabioautismo.blogspot.com/

Blog fundamental: la familia BIOAUTISMO

Escrito por elviajedevuelta 30-12-2010 en General. Comentarios (0)

Uno de los más completos blog acerca de la intervención biomédica en el autismo infantil.

¡FUNDAMENTAL!

 

http://www.bioautismo.cl/

Información sobre los Tratamientos Biomédicos, por Carlos Alberto Cilento

Escrito por elviajedevuelta 30-12-2010 en General. Comentarios (0)

Página del Lic. Carlos Alberto Cilento Pintos:

http://metabolismodelautismo.jimdo.com/